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Qué es la enfermedad de la Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel y que afecta a más de 500 personas en España.

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Acciones de la vida cotidiana como comer, caminar o abrazar pueden resultar extremadamente dolorosas.

Consecuencias físicas

La Piel de Mariposa puede generar otras complicaciones en zonas internas, como los ojos, la boca o el esófago, así como retracciones musculares y óseas.

Consecuencias psicológicas

La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa también puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, desolación y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.

Asociación DEBRA Piel de Mariposa

Para hacer que el camino de estas personas y de sus familias sea un poco más fácil, desde la asociación DEBRA Piel de Mariposa tratan de mejorar su día a día a través de tres ámbitos de actuación: la Mejora de la calidad de vida de las familias, Apoyo a la investigación, y la Sensibilización.

Un día, llegó a mí por casualidad un artículo que hablaba de la enfermedad Piel de Mariposa. No conocía nada sobre esta enfermedad rara, y enseguida fue a ver la página web de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para conocer más sobre esta dura enfermedad. Cuanto más leía más pensaba que había que ayudarles, y decidí aportar a nivel corporativo nuestro granito de arena para apoyar en la investigación, en la mejora del día a día de estos pacientes y de sus familias. ¿Cómo? Haciendo donaciones periódicas y dando visibilidad a esta enfermedad rara tan cruel que tanto necesita de investigación.

Beatriz Robertet, fundadora/directora de Enjoy & Speak
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